Kovos su vėžiu diena primena būtinybę kovoti ir su šios ligos stigmatizavimu

Šiandien, penktadienį, minime kovos su vėžiu dieną, kurią Paryžiuje 2000 metų vasario 4 dieną įsteigė žmonės, susirinkę į Pasaulinį kovos su vėžiu naujajame tūkstantmetyje kongresą.

Jos tikslas aiškus — skatinti žmones tikrintis, kurti vis tikslesnius ligos aptikimo ir veiksmingesnius gydymo metodus. Tokiu būdu tikimasi labai sumažinti sunkių atvejų bei mirčių nuo šios ligos skaičių.

Stabdyti stigmatizavimą

Kovos su vėžiu diena taip pat skirta kovai su klaidinančia informacija apie šią ligą. Primenama, kad reikia būti sąmoningesniems ir stabdyti šia liga sergančių žmonių atskirtį ir vis dar paplitusį ligos stigmatizavimą.

Modernus tūkstantmetis — moderni ir pagalba. Šią dieną socialiniuose tinkluose įprasta psichologiškai remti sergančius. Tarkime, viešai skustis plaukus, taip padrąsinant dėl chemoterapijos plaukų netekusius ligonius.

Būtent kova su vėžio stigmatizavimu man, su vėžio diagnoze gyvenančiai jau pustrečių metų, dabar atrodo net svarbesnė už modernius vaistus. Ypač tai pajutau Lietuvoje.

Diagnozę „krūties vėžys“ išgirdau 2019 metų rugpjūtį, vos pradėjusi man tikrai labai įdomų darbą Europos Parlamente. Kaip ir dauguma, išsigandau ir pasimečiau. Tačiau dėl ramios artimųjų reakcijos ir jų skatinimo nebijoti, pasitikėti gydytojais ir tiesiog gyventi toliau, gydytis buvo gerokai lengviau nei iki tol įsivaizdavau.

Net tai, kad likau visiškai plika jau po pirmos chemoterapijos procedūros, pasirodė ne taip baisu, kaip maniau. Priešingai, mano plika galva patiko ir mano kirpėjai, ir man pačiai.

Ramiai reaguoti į piktas replikas

Netekusi plaukų pasijutau net labiau savimi, nei anksčiau. Kaip matote, iki šiol nešioju labai trumpą šukuoseną ir kasdien ryte žiūrėdama į veidrodį padėkoju Dievui už tai, kad taip gražiai baltai nudažė mano galvą. Nudažė gražiau, nei bet kokie brangiausi dažai.

Po dešimties gydymosi mėnesių išgirdau: jums remisija. Per tą laiką, kuris diena iš dienos buvo skirtas vėžiui iš kūno pašalinti, keblesnis pasirodė tik vienas momentas: chemoterapija ir švitinimas sutapo su griežtu karantinu, kai kovido baimė visus procesus apaugino galybe šalutinių atsargumo priemonių.

Vis dėlto per visą ligos, sveikimo ir dabartinį remisijos (kitaip sakant, laiką, kai nesergu, bet negaliu ir galutinai vadintis sveika) laikotarpį aiškiai supratau vieną dalyką, kurio tikrai nesitikėjau.

Kai mano liga tapo vieša paslaptimi, sulaukiau daugybės reakcijų — nuo linkėjimų greičiau pasveikti iki vilčių, kad greit numirsiu ir pagaliau nebetrukdysiu.

Viešumas mane išmokė itin ramiai reaguoti į visas pastabas, tad džiugias pykčiukų replikas, kad gavau, ko nusipelnau, praleidau pro ausis. Buvau tikra, kad negali žmogus 21 amžiui jau rimtai įsibėgėjus vis dar manyti, kad vėžys yra bausmė už prastą charakterį.

Nekliedėti apie Dievo bausmes

Palaipsniui pradėjo vertis kita, paralelinė tikrovė. Asmeninė patirtis padėjo suvokti, kad ši liga Lietuvoje regima kaip kažkokia išskirtinė — apgaubta gėdos, baimės, kaltės šydu.

Tad ir bijomasi jos labiausiai. O tai reiškia, bijoma dalyvauti prevencijos programose, netikima, kad ligą galima įveikti, vengiama gydytis, linkstama klausyti visokių ciberžolių pranašų ir šamanų, badaujama tuomet, kai chemoterapijos ir ligos nualintam kūnui labiausiai reikia jėgų.

Kodėl mus ištinka vėžys labai tiksliai, matyt, negali pasakyti niekas. Nesu gydytoja, ir tikrai neaiškinsiu, ko neišmanau. Nors, manyčiau, jog net geriausi gydytojai nedrįsta labai tiksliai įvardyti, kas tuo ar kitu konkrečiu atveju inspiravo onkologinę ligą.

Vieną dalyką žinau tikrai. Norėdami pasveikti privalome remtis mokslu, o ne kažkokiomis mistinėmis sapalionėmis ar kliedesiais apie Dievo bausmes.

Kaip viduramžiais Dievas nesiuntė mums maro už blogus darbus, taip ir dabar nesiunčia vėžio. Net jeigu kaimynė tiki, kad ligą gavote dėl to, kad esate apimti absoliutaus blogio, tai nėra tiesa. Šiek tiek ironizuodama, tai galiu paliudyti ir kaip žmogus turintis religijos filosofijos magistro laipsnį.

Suserga ne šiaip sau

Kartoju, baisu, bet tikrai galybė žmonių Lietuvoje tiki, kad vėžiu žmonės suserga ne šiaip sau. Jie nepajėgūs suprasti, kad vėžį gali inspiruoti aplinka, genetika, fiziologija, tiesiog atsitiktinumas.

Tokie žmonės atvirai kliedi, kad vėžys yra bausmė. Vis laukiu, kad jie galiausiai pasakys, jog vėžininkų net gydyti neverta, juos stačiai reikia siųsti į perauklėjimo stovyklas.

Kiekvieną savaitę koks nors budulis ar šiaip pavydo apakinta ponia iš visokių maršistų gaujų (kartoju, normalūs žmonės po baubiančios minios maršus nevaikšto) man būtinai parašo, kad Dievas mane baudė liga, nes esu bjauri.

Kaip tikintis ir praktikuojantis žmogus esu visiškai rami: Dievas mane myli ir tai man kasdien patvirtina kiekviena džiugesio kupina nauja diena.

Vis dėlto patirtis leidžia teigti, kad tokia nuostata nėra vyraujanti. Priešingai, tai greičiau išimtis. Gydymasis suvedė su daugybe žmonių ir patyriau, kad daliai jų tokios visokių niekingų žmonių kalbos įstringa ir apnuodija gyvenimus.

Nedrįsta pasisakyti sergančios

Labai baisu klausyti moterų, kurios net artimiausiems žmonėms nedrįsta pasisakyti sergančios krūtų ar gimdos vėžiu. Kai kurios net atsisako gydymo, manydamos, jog taip parars savo moteriškumą.

Bene tragiškiausią liudijimą girdėjau iš vienos moters, kuri dėl savo ligos neginčijo vyro teisės įsitaisyti moterį „malonumams“, nes ji jau esą tapo nebetinkama, vis dėlto guodėsi, kad jai labai skaudu.

Tradicionalistai bijo Stambulo konvencijos it velnias kryžiaus, bet drąsiai užkrauna tą kryžių ant sergančių moterų.

Būtent tą dieną, pritrenkta tos moters skausmo, jos tikėjimo kažkokias „tradiciniais“ kliedesiais apie žmonių santykius, apsisprendžiau, kad nuo šiol visur, kur tik įmanoma, kalbėsiu apie savo ligą.

Kalbėsiu ir akcentuosiu gražias ligos patirtis, kurių buvo ir yra tikrai daug — puikūs Nacionalinio vėžio instituto gydytojai, itin mielos slaugės, kurios per kelias sekundes mano delnuose sugebėdavo rasti dar vieną vietelę, kur galima lašinti vaistus, nors jokių venų rankose jau seniai nebesimatė.

Tėra liga

Kalbėsiu apie tai, jog moteris nėra jos krūtys ar gimda, ji yra mylintis — kartais liūdnas, kartais linksmas žmogus, ir joks vėžys niekada neatims jos tikrojo moteriškumo.

Lietuvos visuomenei laikas atbusti ir suprasti, kad vėžys nėra nei mirties nuosprendis, nei gėda. Tai yra tik liga. O kadangi tai liga, tai ji turi būti gydoma, o sergantys žmonės nelaikomi raupsuotaisiais.

Su vėžininkais privalu kalbėti kaip su bet kokią kitą ligą pergyvenančias žmonėmis: atjausti, jei prašoma pagalbos, padėti ir moraliai paremti.

Visi kartu turime siekti, jog kuo greičiau ateitų tas laikas, kai bus gėda ne vėžiu sirgti ar dėl ligos netekti plaukų ar krūtų. Priešingai, didelės visuotinės paniekos sulauks tas, kas pabrėžtinai vengs vėžiu sergančio žmogaus ir jį žemins.

Rimtą šuolį pertvarkant mąstymą turi padaryti ir žiniasklaida, kuri vis linkusi išskirtinai pabrėžti būtent onkologines diagnozes.

Kai žurnalistai sužinojo apie mano ligą ir paklausė, ar jų turima informacija yra tikra, ramiai patvirtinau, kad tikrai sergu krūties vėžiu. Tai, kad ramiai pripažinau savo ligą, sukėlė žurnalistės nuostabą.  

Šitas mano įrašas yra ne tik priminimas, jog vėžys tėra liga, bet ir kvietimas vasario 24 dieną 15 val. jungtis prie renginio, kurį globoja Europos Parlamento Liaudies partijų grupė.

Įspūdingas pranešėjų būrys

Renginys „Vėžys tik liga“ skirtas pristatyti Europos Sąjungos Kovos su vėžiu planą. Pagrindinis akcentas bus skirtas įveikti vis dar gajus socialinius mitus, kad vėžys neišvengiamai reiškia mirtį, o eilinis žmogus, susirgęs onkologine liga, negali gauti modernios pagalbos.

Renginys vyks MO muziejuje Vilniuje, ir jeigu tik tuo metu bus leidžiama — bus galima dalyvauti ir fiziškai. Pokalbius transliuosime ir socialiniuose tinkluose, apie tai, kaip konkrečiai jungtis, — skelbsime vėliau.

Renginio pranešėjų būrys tikrai įspūdingas. Apie gyvenimą su diagnoze, kurios niekas nenorėjo girdėti, papasakos Europos Psichoterapijos asociacijos generalinis sekretorius prof. Eugenijus Laurinaitis, Klaipėdos Universitetinės ligoninės Chirurgijos departamento vadovas prof. Narimantas Samalavičius apžvelgs, kokia dabar onkologinė padėtis Lietuvoje, o gydytoja onkologė-chemoterapeutė Irena Povilonienė pasidalys savo įžvalgomis apie modernų požiūrį į vėžį.

Renginyje taip pat dalyvaus kunigas Algirdas Šimkus, kuris jau beveik dešimtmetį dirba Nacionalinio vėžio instituto kapelionu, — jis, matyt, padės suvokti savo santykį su liga, o medicinos psichologė, psichoterapeutė Marija Turlinskienė primins, kas išties padeda ir kas trukdo (iš)gyventi susirgus onkologine liga.

Tarpinė stotelė

Pokalbius apibendrins Nacionalinės krūties ligų asociacijos prezidentė Aušra Bružienė su žinute, kad net ir onkologinė liga yra tik tarpinė gyvenimo, kuris tęsiasi, stotelė.

Būkite laimingi ir junkitės.