Kaip per pandemiją gydomi onkologiniai ligoniai?
Kaip per pandemiją gydomi onkoligoniai?
Kai Lietuva drastiškai siaurina gydymo prieinamumą, kitose šalyse apie tai net nesvarstoma.
Vakar Nacionalinis vėžio institutas (NVI) pranešė, kad 50 proc. mažina teikiamų procedūrų skaičių. Aiškaus tokio sprendimo pagrindimo jau antra diena išsireikalauti neįmanoma, o NVI apeliacija į karantiną, kai esą turi būti teikiamos tik būtinos medicinos paslaugos yra mažų mažiausiai keistoka. Kodėl? Ar tikrai onkoligonių gydymas ir laužomos gydymo schemos nėra būtinos medicinos paslaugos?
Antrą parą NVI klausiant, o kiek jie prognozuoja papildomų ligos sunkėjimo ir mirčių atvejų, girdime tik… tylą.
Ryšių su visuomene „mergaičių“ daugiau nei šaltas bei administraciškai biurokratinis atsirašinėjimas (kiek ten NVI dirba tokių „specių“?) mažų mažiausia apgailėtinas. Bent man tikrai būtų buvę gėda taip dirbti (o aš dirbau Vilniaus banke tokį darbą per giliausią krizę 1994 metų pabaigoje ir parašiau dešimtis paaiškinančių tekstų, kas vyksta, ko tikėtis, kodėl taip atsitiko, etc. bei kalbėjau su išsigandusias indėlininkais ir girdžiau juos kava).
Kur ir ką veikia NVI psichologė, kuri tikrai dabar privalėtų kalbėti ir aiškinti?
NVI puslapyje tik mirusi, negyva biurokratinė retorika ir info, kurios trumpas turinys – eikit ir netrukdykit, susisieksim, kai reikės. Kada susisieksit? Jūs net į rišlius klausimus dvi paras negebate atsakyti savo Fb paskyroje. Kitur jums klausimų net užduoti negalima, o paskambinus aiškėja, kad kalbi su registratore, kurios visa informacija susitraukia į „aš tik registratūroj dirbu, nieko nežinau“.
Priešingai Lietuvos padėčiai, dauguma užsienio šalių vėžio gydymui ir prevencijai skirtų portalų net nekvestionuoja tolesnio onkologinių pacientų gydymo galimybės. Pagrindinis pateikiamos informacijos tikslas – suteikti tikslią ir lengvai suprantamą informaciją bei rekomendacijas dėl papildomų saugumo priemonių onkologiniams ligoniams, aiškiai suvokiant, jog šie žmonės yra viena iš labiausiai pažeidžiamų grupių koronaviruso pandemijos akivaizdoje.
Taigi, ėmėmės darbo ir su mano komanda rinkome info, o kokia padėtis dabar. su onkoligonių informavimu bei gydymu Lietuvoje ir kitose valstybėse, kurios kovoja su koronavirusu.
Visokius POLA veikėjus ir kitus egocentristus tipo vakar man pamokslus skaičiųsi Šarūnas Narbutas informuoju: tai, ką darau, darau ne todėl, kad tikiuosi kokios nors privilegijos ar paspartinto paslaugų teikimo. Visi, kas mane pažįsta, žino, jog tai tiesiog neįmanoma. Priešingai, nė vienas NVI darbuotojas negali pasakyti, kad per septynis gydymosi mėnesius būčiau ko nors prašiusi, kaip nors apėjusi eiles (sėdėjau kartu su visais valandas, laukdama užsidegant savo numeriukui) ar reikalavusi sau kokių papildomų „pagerinimų“.
Ligoninės vadovo vizitą į savo palatą galai žino kodėl prieš operaciją nurašysiu prastai praktikai. Tiesa, jis truko kelias minutes ir man buvo gana nemalonus.
Pažadu, kad iki tol, kol NVI aiškiai nepaaiškins, kodėl ir kam, pagal kokius kriterijus stabdo procedūras, aš ten nesigydysiu.
Esu jau pakankamai sena, liga šiuo metu nekankina, dar kurį laiką dirbti galėsiu, o mirtis neaplenks vis tiek. Net jeigu anksčiau.
Tiesiog, kaip politikė, privalau reikalauti aiškių atsakymų iš tų, kurie finansuojami viešosiomis lėšomis ir privalo aiškiai paaiškinti, kur ir kaip jos naudojamos. Tai tiesiog elementari pagarba mokesčių mokėtojams, gydantiems gydytojams (jie turi priimti sprendimą, ką pasiųsti ligai atsinaujinti ar mirti, o daryti moralinius sprendinius yra tikrai labai sunku) ir pacientams.
Onkoligoniams atstovaujančios Lietuvos organizacijos miega ir siaurina paslaugų apimtis
Švelniai kalbant, Lietuvoje situacija dėl su koronavirusu susijusios informacijos pateikimo onkologiniams ligoniams — apgailėtina.
Bemaž pusė onkologinių ligonių palaikymo draugijų neturi jokių interneto puslapių, socialinių tinklų ar menkiausių online veiklos požymių.
Organizacijos, kurios informaciją apie koronavirusą teikia, iš esmės tai daro labai lakoniškai, daugiausiai vadinamuoju “copy/paste” prinicpu iš bendros Sveikatos apsaugos ministerijos informacijos.
Kaip jau minėta, NVI parengė informacinių pranešimų dėl savo veiklos, tolimesnio pacientų (ne)gydymo ir atmintinių dėl koronaviruso . [Čia ir toliau visos nuorodos neskelbiamos dėl Fb poltikos]. Informacija negyva, neadaptuota konkrečiai šio instituto pacientams, parašyta mirusia kalba ir šiaip pavogta ir persidalinta. Tipo – mes viską padarėme, o jūs žinokitės. Jeigu nebūčiau mačiusi, kaip dirbo mane gydę gydytojai, bijočiau net NVI slenkstį peržengti. Ateityje nekliedėkite, kad jums rūpi psichologinė NVI pacientų būklė. Ryšių su visuomene ir psichologinės paramos centro darbo brokas tiesiog bado akis. Ponios iš to skyrelio, jūsų darbas ne tik gražius interviu organizuoti, bet ir komunkiuoti su žmonėmis jiems suvokiama kalba. O dabar ir tas Onkolaikraštis „arabiškai“ rašomas, ir esamas situacija parodė, kad nemylite savo darbo nė per nago juodymą.
Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA) atšaukinėja užsiėmimus su onkoligoniais (tai logiška, nes karantinas). Vis dėlto jaunas ir pats sau toks fainas vienas jos atstovų Šarūnas Narbutas, matyt nėra girdėjęs apie darbą internetu ir internetines paskaitas , tačiau kadangi tokias skaičiau dar 2014 metais ir visai nemokamai, be jokio finansavimo, tik iš pagarbos besidomintiems, tai labai gerai žinau, kaip lengva jas padaryti. Kas trukdo? Jokios aktualios informacijos, kaip onkologiniams ligoniams elgtis karantino metu, dar nėra.
Yra info, kaip karantino metu gali gauti jiems numatytas procedūras onkoligoniai – NVI, kaip teigiama, sumažino per pusę procedūrų apimtis, nes jis teikia paslaugas daugumai, tad „reikia mažinti srautus“. Tai ir teikia paslaugas daugumai, nes yra didžiausias ir turi didžiausią aparatą ir daugiausia galimybių. POLA nesidomi, kodėl taip daroma. Tiesiog šaltai pasidalina info. Nors kokį gydytoją paklaustų, ką tai reiškia. Bet ne.
Onkologinėmis ligomis sergančių moterų draugija “EIVENA” – jokios aktualios informacijos..Nacionalinė krūties ligų asociacija – niekas nenaujinta nuo 2019 m. vasaros. Retomis onkologinėmis ligomis sergančiųjų ligonių asociacija “ROLLD” – puslapis neveikia.
Onkohematologinių ligonių bendrija “KRAUJAS” yra parengusi lakoniškas rekomendacijas, ką daryti onkologiniams ligoniams per koronaviruso epidemiją. Lietuvos sergančiųjų prostatos vėžiu draugija – jokios aktualios informacijos. Stomuotų žmonių asociacija “Diena” – jokios aktualios informacijos.
Lietuvos vaikų, sergančių onkohematologinėmis ligomis, tėvų ir globėjų draugija ,,PAGUODA” – jokios aktualios informacijos internetiniame puslapyje, socialiniame tinkle “Facebook” — trumpa atmintinė apie bendras elgesio taisykles dėl koronaviruso. VšĮ ,,Kartu lengviau” (sergantiems centrinės nervų sistemos navikais, jų artimiesiems) – jokios aktualios informacijos. VšĮ „Šv. Pranciškaus onkologijos centras“ – jokios aktualios informacijos.
Situacija užsienyje: nuosekli, medicinos žiniomis paremta info
Pastudijavus internete anglų kalba prieinamą informaciją, susidaro įspūdis, kad į onkologinių ir kitų sunkių ligų gydymą koronaviruso pandemijos metu daugumoje Vakarų valstybių žvelgiama, kaip į savaime suprantamą procesą, kuris net ir tokiomis sudėtingomis aplinkybėmis negali būti nutraukiamas. Dar daugiau, netgi pavyko aptikti informacijos, kad pacientai, kuriems diagnozuotas vėžys, o tuo pat metu — ir koronavirusas, nerimauja, kad dėl karantino gali praleisti suplanuotas operacijas ar vizitus pas onkologus. TYoks jų nerimas suprantamas, tačiau skaitant jiems skirtą informaciją tikrai daug dėmesio skiriama PAAIŠKINIMAMS, kaip reaguoti ir pateikiami medicininiai paaiškinimai, kokios galimos pasekmės.
Italija
Italija, būdama antra pasaulyje valstybė pagal koronaviruso susirgimo skaičių, susiduria su labai rimta sveikatos apsaugos krize. Onkologinių operacijų skaičių ir tiesioginio kontakto su gydytojais reikalaujančius vizitus Italija sumažino, tačiau onkologiniai pacientai, kovo 11 d. duomenimis, konsultuojami telefonu, ir kiekvieno jų gydymo strategiją, (įskaitant chemoterapijos, radioterapijos ir kitas procedūras), individualiai parenka konsultuojantis gydytojas. Italijos onkologai turi balansuoti tarp dviejų faktorių: yra pacientų, kurie paprasčiausiai negali laukti versus rizika, jog pacientai, einantys chemoterapijos ir/arba radiacijos gydymo kursus, yra padidintoje rizikoje susirgti ir numirti nuo koronaviruso. Mus pasiekianti informacija iš Italijos yra gana chaotiška, tačiau panašu į tai, jog italai visų gydymų nenutraukinėja, tiesiog kiekvieną atvejį vertina individualiai.
Jungtinė Karalystė
Britų portalas ,,The Telegraph” kovo 7 d. paskelbė mokslininkų prognozes, kad dėl koronaviruso pandemijos onkologinių ligų gydymo pacientams gali tekti laukti ilgiau, o gydytojams netgi gali tekti teikti pirmenybę pacientams, turintiems geresnes išgyvenimo galimybes. Pagal patį blogiausią scenarijų, t..y., pasitvirtinus prognozėms, kad 50 proc. visų COVID-19 infekcijų įvyks per tris artimiausias savaites (nuo kovo 7 d.), nacionalinė britų sveikatos sistema (National Health System, NHS) gali patirti didžiulio masto apkrovas — tokiu atveju baiminamasi, kad dėl padidėjusios paklausos ir sumažėjusio personalo skaičiaus, gali tekti atidėti vėžio gydymą ir planines operacijas. Visgi, šalia šios informacijos portalas cituoja organizacijos „Macmillan Cancer Support“ kampanijų ir viešųjų reikalų vadovę, kurios teigimu „vėžio gydymas visada turėtų išlikti prioritetu“. Remiantis nacionalinės britų sveikatos sistemos gairėmis, pacientai turi būti priimti gydytojo onkologo apžiūrai per dvi savaites nuo pirmojo skubaus šeimos gydytojo siuntimo.
Minėtos organizacijos „Macmillan Cancer Support“ tinklapyje savo ruožtu skelbiama, kad nacionalinė sveikatos sistema ir toliau teiks įprastą vėžio gydymą, o, prireikus, kai kurie pacientai prioriteto tvarka bus nukreipti gydymui stacionare. Čia taip pat skelbiama, kad vėžio gydymo planai būtų pakeisti tik tuo atveju, jei nebūtų kitos alternatyvos.
Škotijos vyriausybė anksčiau yra pripažinusi, kad, siekdama padidinti vietų skaičių ligoninėse ir padvigubinti intensyvios terapijos galimybes, ryšium su koronaviruso pandemija, planuoja atšaukti kai kurias planines operacijas, tokias kaip klubo ar kelio sąnarių keitimas.
Į šiuos planus neįeina vėžio gydymas, tačiau portalo „The Herald“ duomenimis, dalis Glazgo onkologų savo pacientams pataria atidėti chemoterapiją, kadangi ji galėtų padidinti rimtų komplikacijų riziką, užsikrėtus koronavirusu, ir susilpnintų imunitetą. Tačiau, onkologai tokiais atvejais susiduria su dilema, nes navikai gali augti ar plisti (rizika ypač padidėja pacientams, sergantiems kraujo vėžiu, pvz., leukemija ar limfoma; pacientams, kuriems taikoma chemoterapija arba kurie buvo gydyti chemoterapija per pastaruosius tris mėnesius; imunoterapinius vaistus ar baltymų kinazės inhibitorius vartojantiems ar plaučių vėžiu sergantiems pacientams, kuriems taikoma radikali radioterapija; taip pat vėžiu sergantiems pacientams, kuriems per pastaruosius šešis mėnesius buvo persodintos kaulų ar kamieninės ląstelės).
Škotų nacionalinės sveikatos sistemos atstovės teigimu, joks specifinis gydymas ar terapija kol kas (kovo 14 d. duomenimis) nėra atšauktas. Ji taip pat pridūrė, kad sprendimai dėl gydymo bus priimami individualiai. Tame pačiame straipsnyje portalas ,,The Herald” cituoja kovo 9 d. paskelbtą Italijos medicinos onkologijos asociacijos (Italian Association of Medical Oncology) pareiškimą, kuriame skelbiama, jog dėl su sveikatos priežiūros darbuotojų darbo krūviu susijusių sunkumų gali tekti atidėti dalį planuojamos veiklos vėžiu sergantiems pacientams.
Jungtinės Amerikos Valstijos
Portalo ,,The New York Times” kovo 14 d. duomenimis, JAV koronaviruso karštųjų taškų, tokių, kaip Sietlas ir Niujorkas, ligoninės, viruso protrūkiui ūmėjant, atideda planines operacijas, tikėdamosi sutaupyti išteklių. Rimtesnės operacijos čia taip pat įgauna antrinį prioritetą. Penktadienį Amerikos chirurgų kolegija (American College of Surgeons) rekomendavo kiekvienai JAV ligoninei, sveikatos sistemai ar chirurgui persvarstyti kiekvienos planinės procedūros būtinumą. Iki šiol atidėtos klubo ar kelio sąnarių keitimo bei keletas kitų planinių operacijų. Gydytojų teigimu, tikėtina, kad prireikus bus atidėtos palyginti lėtai progresuojančių vėžio formų, tokių, kaip prostatos ar gimdos kaklelio vėžys, operacijos.
Tiesa, jau yra duomenų, kad vėžio centrai ar kitos onkologinių ligų gydymo institucijos dabartinėmis su koronavirusu susijusiomis aplinkybėmis savo veiklą nutraukia dėl objektyvių priežasčių — kovo 15 d. duomenimis, aptikus koronaviruso atvejį, laikinai (dviems savaitėms) buvo uždarytas Kenebunko vėžio centras (Kennebunk Cancer Care Center) Meino valstijoje, JAV, centro pacientus įspėjus dėl papildomų atsargumo priemonių ir nukreipus juos į kitą įstaigą, kad galėtų sulaukti reikalingos pagalbos.
Kinija
Net smarkiausiai koronaviruso paveiktoje Kinijoje gyvenimas onkologiniams ligoniams nesustojo. Sirgti vėžiu Kinijoje nėra paprasta, visų pirma dėl to, kad šioje šalyje yra labai ribotas valstybinis sveikatos draudimas – dažnu atveju onkologiniai pacientai didžiąją dalį gydymo išlaidų apmoka iš savo kišenės. Turint tai omenyje, visiškai izoliuotoje Hubėjaus provincijoje, moteris negalėjo gauti jai būtino leukemijos gydymo. Priežastis – visiškai karantinuotoje provincijoje nebuvo laisvų gydytojų ir lovų. Bet net ir autoritarinėje Kinijoje ir nuo pasaulio uždarytame regione visgi atsirado galimybės onkologinę ligonę išgabenti ten, kur ji gavo būtiną ir kvalifikuotą pagalbą.